Все новости
Общество
16 Марта 2018, 10:56

Лейкодистрофия метахроматическая…

Именно эти слова были сказаны маме 6-летней девочки из города Мелеуз в июне прошлого года. Какие были тогда слова, какие были чувства на душе у матери многим нам неизвестно. Одно известно, что эта коварная болезнь начала проявляться у ребенка в 3 года, но врачи не знали, что у Аделии смертельное заболевание. Появились боли в ногах при ходьбе, перестала бегать, ухудшилась координация движений, деформировались стопы, а позже когда нарушилась походка родители забили тревогу и поехали на обследование в больницу г.Уфы. К сожалению, и там не смогли установить точный диагноз и только в НИИ Педиатрии г.Москвы после обследования и генетических исследований был поставлен верный диагноз. Врачи говорили: «Болезнь неизлечима. Если успеете можно провести трансплантацию костного мозга, но это очень рискованно и опасно для жизни ребенка!» Родители не раздумывая обратились в Российскую Детскую Клиническую Больницу г.Москвы, где прошли снова обследование и врачами было принято решение запустить поиск донора для дальнейшей пересадки костного мозга в их больнице. Три месяца семья Аделечки жила в надежде, что донор найдется и их вызовут в Москву, но этого не случилось, полностью совместимый донор не был найден и им было отказано в проведении трансплантации, а ждать сколько еще продлится поиск было губительным для жизни ребенка, т.к. это смертельное генетическое заболевание быстро прогрессирует и разрушает клетки головного мозга. Родители начали искать зарубежные клиники, сразу же откликнулись израильские врачи и предложили приехать к ним на консультацию. В это же время по совету московских врачей документы были направлены в Санкт-Петербургский детский центр онкологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Родители были уверены, что с таким диагнозом им откажут в проведении пересадки в их центре, ведь многим детям с такими редкими тяжелыми заболеваниями уже были вынесены отказы в госпитализации в России. Но к счастью, судьба улыбнулась этой милой девочке, и в декабре месяце на консилиуме в Петербурге врачи дали заключение, что возьмут ребенка на пересадку костного мозга. Мама и папа Аделечки не могли поверить в это чудо, что такой крупный российский центр даст шанс на жизнь их девочки! Семье было сложно решить куда же все-таки ехать, они доверились российским врачам и теперь ждут новостей об активации донора и назначении даты трансплантации костного мозга. Для этого ребенка время-это самый страшный враг, ведь болезнь прогрессирует и можно просто не успеть…Сейчас Аделечка ходит только с поддержкой взрослых, она не может бегать, у нее трясутся руки, поэтому ей тяжело писать, рисовать, самой одеваться. Эта маленькая девочка- очень милая, спокойная, улыбающаяся и лучезарная. Давайте пожелаем их семье скорейшего выздоровления и будем молиться за здоровье Аделечки!